Noticias positivas sobre enfermedades raras en el país, Asocaña y Fedecacao

Noticias positivas sobre enfermedades raras en el país, Asocaña y Fedecacao



 

Grupo Argos y Valora Analitik reúnen este 3 de marzo las noticias más positivas del día.  

Vea más noticias positivas en Colombia y el mundo

La primera plataforma para enfermedades raras en el país, la donación de Asocaña por la ola invernal y la colección científica de Fedecacao forman la selección de hoy:

 

 

  1. Nace la primera plataforma de conocimiento e innovación para apoyar a personas con Enfermedades Raras en Colombia

Las Enfermedades Raras (ER) son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, en Colombia de acuerdo con cifras del Ministerio de Salud y Protección Social, existen 2.198 enfermedades codificadas y más de 58.000 casos de pacientes confirmados. Sin embargo, uno de los grandes desafíos que presentan los pacientes frente a este tipo de afecciones, es la ausencia de un mayor conocimiento y sensibilidad general sobre su impacto.

Con el objetivo de aliviar esta situación y promover espacios de transferencia y apropiación social del conocimiento de diferentes grupos de interés en torno a las Enfermedades Raras y los medicamentos huérfanos, se creó el Clúster de Enfermedades Raras (CER), el cual a través de la formación, investigación y responsabilidad social, busca aportar al bienestar y calidad de vida de los pacientes que conviven con estas patologías, sus familias y la sociedad en general, promoviendo la inclusión social.

“El CER cuenta con recursos como la biblioteca digital, documentos de marco normativo, material audiovisual, información de organizaciones de pacientes y médicos especialistas, enlaces a centros de investigación y bases de datos, que serán de gran utilidad para los pacientes, sus familias, los profesionales de salud y cualquier persona interesada en las Enfermedades Raras. En Fecoer estamos muy complacidos de trabajar conjuntamente con Universidad El Bosque en el desarrollo de este importante proyecto en beneficio de nuestra comunidad”, comentó Diego Gil, director ejecutivo de Fecoer.

El CER promueve procesos de innovación, apertura de escenarios de formulación de iniciativas que den respuesta a los desafíos sociales y económicos por los que atraviesan las Enfermedades Raras y sus grupos de interés. Lo anterior, a través de alianzas estratégicas público-privadas con la participación del Instituto de Genética Humana (IGH) y el Instituto de Errores Innatos del Metabolismo (IEIM) de la Pontificia Universidad Javeriana, Universidad de Antioquia, Ispor Capítulo Colombia, Amcham (Cámara de Comercio Colombo Americana), Movistar, Sodimac Homecenter, con el patrocinio de BIIB Colombia, filial de Biogen INC y Novartis.

Así mismo, el CER es la primera iniciativa en su clase que incluye información de emprendimiento para los pacientes; actualmente se están desarrollando diferentes alianzas con instituciones educativas y entidades de países como México o India, entre otros.

El lanzamiento de esta iniciativa se llevará a cabo de manera virtual este jueves 4 de marzo, con la participación de expertos nacionales e internacionales.

 

 

  1. Balance de donación entregada por Asocaña

A través de la campaña “Ayudar nos hace bien” liderada por la Primera Dama de la Nación, María Juliana Ruiz, Asocaña y sus ingenios afiliados donaron 32.000 platos de comida caliente y 13.633 kits de bioseguridad en favor de los damnificados del huracán Iota en San Andrés y Providencia y de la ola invernal que golpeó a varios departamentos del país a finales del año pasado.

En coordinación y colaboración con la organización “World Central Kitchen”, se creó una alianza con varias organizaciones privadas para brindar la ayuda necesaria a San Andres, Providencia y Santa Catalina tras el paso del huracán IOTA, lo cual hizo posible la entrega de 32.000 platos de comida caliente y fruta en 32 puntos de distribución entre el 19 de diciembre de 2020 y el 3 de enero de 2021 con una inversión total de $585 millones, de los cuales los ingenios afiliados a Asocaña aportaron $500 millones el pasado mes de diciembre.

De otro lado, el sector donó 13.633 kits de bioseguridad para contribuir a la atención de la emergencia de la ola invernal que golpeó a varias regiones del país. Esta donación fue distribuida en los departamentos de La Guajira con 5.000 kits, Sucre con 5.000 kits y Providencia con 3.633 kits.

El sector agroindustrial de la caña continúa comprometido aportando al país en momentos difíciles y sigue trabajando para la reactivación del empleo y la economía de Colombia en momentos coyunturales como el que estamos viviendo por cuenta de la pandemia y sus efectos.

 

 

  1. Fedecacao formaliza su colección de microorganismos para estudios científicos en cacao

El programa de investigación de Fedecacao-Fondo Nacional del Cacao gestionó ante el Registro Único Nacional de Colecciones (RNC), el reconocimiento de la colección de microorganismos identificada con el acrónimo ColMicroFede-FNC.

Esta importante certificación otorgada por el instituto de investigación de recursos biológicos Alexander Von Humboldt, permite visibilizar y formalizar los estudios que sobre la sanidad del cultivo del cacao realiza la institución.

La colección y conservación en laboratorio de microorganismos asociados al cacao, se realiza para mantener ordenado y formalizado el recurso biológico, preservarlo plenamente identificado y disponer de las fuentes para las diferentes investigaciones y estudios que se efectúan sobre su impacto en diferentes fases del cultivo.

Algunos ejemplos de los organismos conservados en la colección de Fedecacao son los relacionados con los hongos que ocasionan las principales enfermedades del cultivo, como la Llaga estrellada, la Fitoftora y la Monilia. 

Esto es importante ya que permite la transferencia de información a los cacaocultores sobre el manejo sanitario del cacao y su impacto en la producción, ya que dichas enfermedades provocan grandes pérdidas económicas en los cultivos

Por su parte, el RNC permite visibilizar y controlar las colecciones biológicas y el invaluable patrimonio natural y cultural del país del que son depositarias. El reconocimiento y uso de la información disponible en estas bibliotecas de la vida, son fundamentales para una efectiva gestión integral de la biodiversidad y los servicios ecosistémicos.

De este modo, Fedecacao continúa trabajando en la investigación sanitaria del cultivo de cacao con el fin de generar alternativas provechosas para las familias cacaocultoras de Colombia.

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