En el día de las enfermedades raras o huérfanas, que se conmemora a finales de febrero, se aprovecha para crear conciencia de esta problemática.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una oportunidad para crear conciencia de miles de familias en el mundo que tienen un familiar diagnosticado con este tipo de condición. Se entiende que 1 de cada 5.000 personas o menos es diagnosticado con una enfermedad rara, pero afecta a entre el 3,5% y el 5,9 % de la población mundial, lo que quiere decir que, aun siendo infrecuentes, afectan a muchos.
De esta manera, a nivel global, 300 millones de personas, el equivalente a la población de Estados Unidos, han sido diagnosticados con alguna enfermedad rara.
Llevado al plano nacional, de acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia han sido identificadas 80.417 personas con enfermedades raras, aunque se estima que más de 2 millones pueden estar conviviendo con estas condiciones.
Estas patologías desafortunadamente son de difícil diagnóstico, pues el 72% son congénitas y el 70% empiezan a dar sus primeras señales en la infancia.
En los casos donde existe un diagnóstico y se deriva en un tratamiento, en ocasiones, este puede ser de difícil acceso teniendo en cuenta las condiciones sociales, económicas e incluso geográficas de decenas de pacientes, acentuando la problemática en las familias que se encuentran en zonas apartadas con un acceso limitado, o casi nulo al sistema de salud.
En Colombia, las tres enfermedades raras o huérfanas con mayor prevalencia son: Esclerosis Múltiple con 4.708 casos, Enfermedad de Von Willebrand con 3.565 pacientes, y Síndrome de Guillan Barre con 3.349 personas diagnosticadas.
Colombia tendrá primer Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras
Con el objetivo de analizar el panorama actual y los desafíos que implican las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes en la región, así como consolidar una estrategia de acciones multisectorial que mejoren la calidad de vida de pacientes, el 16 y 17 de marzo se realizará el primer Congreso de Enfermedades Raras de Latinoamérica y El Caribe en Bogotá. Este evento tendrá lugar en el auditorio Félix Restrepo de la Pontificia Universidad Javeriana.
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De acuerdo a datos oficiales, alrededor de 38 a 63 millones de personas en la región conviven con alguna enfermedad rara, también conocidas como enfermedades huérfanas, poco frecuentes o de diagnóstico complejo. En todo el mundo existen entre 5.000 y 8.000 de estas patologías que son crónicamente debilitantes, graves y que amenazan la vida.
El evento, de acceso libre en formato híbrido (presencial y virtual), está dirigido a pacientes, cuidadores, organizaciones sociales, profesionales de la salud, entes gubernamentales, academia, asociaciones médicas, industria farmacéutica, aseguradoras y prestadores de servicios sanitarios, para promover la diversidad e inclusión entre los asistentes al evento y conducir a un intercambio de ideas más productivo.
Organizado por Americas Health Foundation (AHF), junto con Enfermedades Raras del Caribe y América Latina (ERCAL), Chan Zuckerberg Initiative (CZI), Pontificia Universidad Javeriana, Instituto de Genética Humana de dicha Universidad y la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), con el apoyo de nueve organizaciones de pacientes de la región, el evento propone un enfoque integral de políticas públicas en salud, avances médicos, tecnológicos y de investigación.
Este Congreso, contará con la participación de más de 30 líderes de opinión en enfermedades raras de 12 países, incluyendo líderes de organizaciones de pacientes, médicos, representantes de agencias reguladoras, tomadores de decisiones, economistas de la salud, investigadores, representantes de la industria farmacéutica, entre otros.
Dada la importancia de los temas a tratar, el Vice-Ministro de Salud Pública y Prestación de Servicios de Colombia, dr. Jaime Urrego, ha confirmado su asistencia a la apertura del Congreso.
“Este oportuno evento llega en un momento crítico en la discusión de los caminos que tomarán los sistemas de salud en Latinoamérica. Por esta razón es muy importante analizar entre todas las partes interesadas el mapa de situación de las enfermedades raras en la región y trazar estrategias de trabajo conjunto” señala Dick Salvatierra, Presidente de Americas Health Foundation.
Este evento busca consolidar a la comunidad de Enfermedades Raras en Latinoamérica, analizar el panorama actual en la región y proponer recomendaciones para superar los retos y mejorar la calidad de vida de los pacientes con estas enfermedades.
